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DIETRO LA MASCHERA DELL'HANDICAP

Sul trattamento individuale, familiare e scolastico
di una bambina portatrice di Sindrome di Wolf-Hischhorn (4p-)

Federico Cardinali

 

 

(Riassunto)

L'autore presenta una sintesi di quattro anni di lavoro fatto nel trattamento di una bambina (Lorenza) affetta da Sindrome di Wolf-Hischhorn (4p-), una rara anomalia cromosomica con quadro clinico molto grave.  
L'intervento, che ha coinvolto sia la famiglia che la scuola, ha avuto due periodi consecutivi: il primo (i primi due anni) finalizzato prevalentemente alla ricostruzione del mondo esterno della bambina, il secondo (terzo e quarto anno) orientato verso la scoperta e la conoscenza del suo mondo interno. Si discutono i presupposti teorici e si indicano alcuni dei cambiamenti avvenuti sia nella bambina che nella sua famiglia e nella scuola. Lorenza ha ora 11 anni e frequenta una 4a classe elementare. L'intervento è tuttora in corso.
Parole chiave: Sindrome di Wolf-Hischhorn (4p-); alterazioni cromosomiche; handicap.

(Summary)

Title: BEHIND THE HANDICAP MASK: About individual, family and school treatment of a child with Wolf-Hischhorn syndrome (4p-).
The Author presents a synthesis of four years treatment of a child (Lorenza) with Wolf-Hischhorn syndrome (4p-), a very serious and rare chromosome disease. 
The intervention has been developed, with child her family and school, in two consecutive periods with the aim of external chil world reconstruction (first two years) and her internal world discovery (third and fourth year). Theoretical assumptions are discussed and both child and family and school changes are showed. Lorenza is now 11 years old and is in a forth form of primary school. The intervention is continuing.
Key words: Wolf-Hischhorn syndrome; chromosome diseases; handicap.


 Io sono un estraneo in questo mondo,
il mio esilio è fatto di una severa solitudine
e di un doloroso isolamento.

 (G.K. Gibran, poeta libanese 1883-1931)


1.   INTRODUZIONE 

Il problema handicap

Oltre dieci anni di lavoro con soggetti handicappati ci hanno dimostrato come sempre più spesso l'handicap, che normalmente è considerato come un limite per il soggetto che ne è portatore, diventa una barriera tra chi lo porta e gli altri: diventa una maschera dietro la quale l'individuo scompare (impara a scomparire) per dare vita al personaggio 1 . Il problema, così, diventa non più quello di comunicare con la persona, ma quello di studiare il personaggio (quali sono le sue potenzialità, quali i suoi limiti, che cosa può fare, che cosa non può fare, quali sono i rischi che corriamo se lo facciamo abitare con noi, ...). 
Tuttavia l'efficacia del lavoro con gli handicappati è legata proprio alla capacità di guardare oltre l'handicap e di non lasciarsi ingannare dal personaggio che il soggetto ha imparato a rappresentare. 
Più volte abbiamo dovuto toccare con mano la verità di quanto M. Mannoni ha scritto (1964): "Da un punto di vista teorico, una migliore conoscenza dei fattori organici dovrebbe semplificare e rafforzare i nostri mezzi d’azione: ma in pratica, troppo spesso, la fede iniziale nel carattere determinante dei fattori organici ci serve malauguratamente a giustificare la nostra impotenza". 
Interessante sarebbe analizzare i meccanismi di accettazione/rifiuto nei quali fin dal primo apparire del problema handicap il bambino è immesso e attraverso i quali soltanto impara che può comunicare, quindi vivere. Meccanismi che gli vengono imposti dagli adulti significativi: genitori, educatori, insegnanti, operatori della sanità. Un ruolo fondamentale in questo processo giocano gli Operatori sanitari che il piccolo, con la sua famiglia, è costretto a frequentare: troppo spesso ci si vive come esperti-studiosi di handicap [maschere-personaggi] e quindi esperti del recupero/non recupero funzionale, lasciando poi ad altri (a chi?) la competenza e il compito di un recupero in umanità. 

La situazione di Lorenza era emblematica da questo punto di vista: la rarità della sindrome, quasi sconosciuta alla maggior parte degli addetti ai lavori, e l’estrema gravità del quadro clinico avevano fatto sì che i genitori per primi si erano visti costretti ad azzerare ogni residuo di speranza in una qualche forma di vita ‘umana’ nella loro bambina; erano giunti infatti a porsi di fronte ad essa aspettantone - temendola e nel contempo desiderandola - soltanto la morte, presentata sempre come imminente e come unica via di uscita. 
Quanto viene presentato in queste pagine è la descrizione del nostro tentativo di recupero nei confronti di una bambina e del suo ambiente familiare e scolastico.

La Sindrome di Wolf Hischhorn (4p-) 

La Sindrome del 4p- risulta da deficienze strutturali di un cromosoma del gruppo B (cromosomi 4 e 5). Si tratta di delezione parziale [-] del braccio corto [p] del cromosoma 4. 
Solo nel 1964 diviene possibile distinguere tra loro i cromosomi 4 e 5 con l'introduzione dell’autoradiografia da parte di German e coll.: la tecnica di colorazione classica non permetteva la differenziazione, dato che entrambre le coppie presentano praticamente lo stesso indice centrometrico. 
L'anno precedente Lejeune aveva descritto la delezione parziale del braccio corto del cromosoma B, ma con caratteristiche dismorfiche particolari (ipotrofia, encefalopatia severa, microcefalia, facies a tipo di elmo di guerriero greco) non corrispondenti alla tipica sindrome "cri du chat". Il cariogramma rivelava una delezione parziale del braccio corto del cromosoma 4. Nei rapporti successivi viene confermata la corrispondenza di tale quadro malformativo con questa alterazione del cariotipo, sia con autoradiografia che con la tecnica, più recente, del bandeggio. 
L’incidenza della sindrome sarebbe di 1/300.000 nati secondo Polvani; 1/25.000 nati secondo Hamerton; nel 1977 Rethor in una rassegna della letteratura mondiale ne riporta 40 casi certi: 26 femmine e 14 maschi (da Pellegrini e coll. 1980). 
Per un quadro sintetico dei principali segni clinici in questa sindrome si veda la tab. 1 tratta da Giuffrè e coll. (1977).

                        20                 40                    60                    80                  100 
                      _________________________________________________ 
                      | grave ritardo mentale                                                                 | 
GENERALI   |_________________________________________________| 
                      | basso peso alla nascita                                                               | 
                      | ritardo della crescita                                                                   | 
                      |_________________________________________________| 
NEUROLO-  | ipotonia                                                 | 
GICI              | convulsioni                                             | 
                      |_______________________________|__________________ 
CRANIO       | microcefalia e/o brachi e turricefalia                                            | 
FACCIALI    |_________________________________________________| 
                      | naso a becco di uccello                                                  | 
                      |___________________________________________| 
                      | ipertelorismo oculare                                             | 
                      |_______________________________________| 
                      | micrognatia                                               | 
                      | glabella prominente                                    | 
                      |_________________________________| 
                      | padiglioni auricolari a basso impianto,     | 
                      |malconformati                                         | 
                      | e/o neoformazioni preauric.                    | 
                      |_______________________________| 
                      | schisi palatina                                      | 
                      | e/o labiale                                           | 
                      |______________________________| 
                      | epicanto                                              | 
                      |______________________________| 
                      | rima orale concava                | 
                      | in basso                                | 
                      |_______________________|__________ 
GENITALI    | criptorchidismo e ipospadia                        | 
                      |_________________________________| 
MANI           | ipoplasia dei derma-               | 
                      | toglifi; prevalenza                   | 
                      | di archi                                  | 
                      | sui polpastrelli                        | 
                      |_______________________| 
ALTRI           | malformaz. cardiache             | 
                      |_______________________| 
                      | fossette presacr.            | 
                      |___________________| 

Tab. n.1: Frequenza di alcuni segni clinici nella sindrome del 4p- (da Giuffrè e coll. 1977). 

  2.   IL CASO CLINICO

Lorenza ha ora 11 anni e frequenta la 4a elementare. La sua famiglia è composta da padre e madre, ambedue operai, e una sorella di sei anni più grande di lei, studentessa. 
Nata alla 40a settimana da parto vaginale in presentazione di vertice, pesa alla nascita Kg.1,800. Presenta, oltre al notevole ritardo di crescita intrauterina, una serie di dismorfismi la cui descrizione riprendiamo da Pellegrini e coll. (1980) che hanno studiato Lorenza dalla nascita per tutto il primo anno di vita. 
Cranio e faccia: microcefalia (circonferenza cranio cm. 29), prominenza delle bozze frontali, fronte alta, glabella larga, naso grossolano con punta rotondeggiante a becco di pappagallo; impianto basso del padiglione auricolare; rima palpebrale obliqua in basso e in fuori, epicanto bilaterale. Mento piccolo e parzialmente retratto. Il tutto evoca l'aspetto tipico di un antico elmo di guerriero greco. A carico dell’occhio si nota nistagmo, coloboma irideo ed ectopia pupillare OS, obliterazione del canale lacrimale. Collo allungato; tronco piuttosto allungato e presenza di una fossetta coccigea. Arti: piede equino supinato a sn. Mani: clinodattilia; i dermatoglifi appaiono nettamente ipoplasici con riduzione notevole delle creste. Organi genitali di aspetto normale, femminile. L’esame RX total body non rivela alterazioni particolari, né difetti di saldatura della linea mediana. Esame citogenetico (Istituto di Biologia dell’Università di Ancona): un primo esame standard rivela l’accorciamento delle braccia corte di un cromosoma del gruppo B [Bp-]; il successivo esame, mediante bandeggio (bande G), definisce l’alterazione a carico del cromosoma 4: il cariotipo risulta essere: 46, XX, 4p-. 
La bambina presenta, fin dai primi giorni di vita, impossibilità alla suzione, scarsissimo accrescimento ponderale, ipotonia notevole. In 13a giornata episodio di crisi convulsiva generalizzata della durata di 15 minuti; tali accessi convulsivi si ripetono più volte nel corso della degenza ospedaliera seguita alla nascita. 
Il bilancio neurologico (sec. Vojta) a due mesi rivela ritardo neuromotorio notevole, data la presenza di ipotono e di un elevato numero di risposte patologiche. Continua inoltre un accrescimento ponderale e staturale notevolmente deficitario: a 8 mesi pesa Kg. 5,300, ha una circonferenza cranica di cm. 36 e un'altezza di cm. 60, il ritardo neuromotorio ancora più evidente con presenza di movimenti coreoatetosici pressocché continui. L’EEG rivela alterazioni bioelettriche di grado elevato diffuse a tutto l’encefalo. 
Ad un'indagine sulla eventuale presenza di anomalie congenite negli ascendenti e collaterali, sia da parte materna che paterna, non si sono evidenziate patologie di sorta (Pellegrini e coll. 1980, passim). 
All’età di 11 anni la bambina pesa Kg. 13, alta cm. 109, ha una circonferenza cranica di cm. 39 e una circonferenza toracica di cm. 56. Presenta gravissima ipotonia; controllo del capo appena accennato, controllo del tronco assente, deambulazione assente, controllo degli sfinteri assente. Gravissima insufficienza mentale e ritardo psicomotorio; totale assenza di linguaggio verbale: emette soltanto qualche suono. Appaiono alcuni segni di vita di relazione (v. avanti).

3.   LE TAPPE DELL' INTERVENTO E IL METODO DI LAVORO

Nel momento in cui iniziamo il nostro intervento Lorenza frequenta l’ultimo anno di scuola materna. Ha 7 anni. La bambina è regolarmente inserita, manca però un reale 'progetto' di intervento. 
Come primo passo si decide che tutte le persone che intervengono su Lorenza si costituiscono in gruppo di lavoro. Esse sono: i genitori, il personale della scuola (direttore didattico, insegnanti della sezione e personale inserviente), assistente educatrice incaricata dal Comune, operatori del Servizio sanitario (assistente sociale, fisioterapista, medico di famiglia e psicologo). Il gruppo di lavoro è coordinato  dall’assistente sociale. 
Possiamo dividere i quattro anni di lavoro finora effettuato in due periodi distinti, di cui il secondo va letto come un'evoluzione del primo. 

1° periodo: verso la ristrutturazione del mondo esterno 

Il gruppo si incontra periodicamente presso la sede della Scuola (materna prima, elementare poi) ogni 2-3 mesi: ciascuno riferisce ciò che osserva in Lorenza e ciò che fa con lei. L’assistente sociale, inoltre, incontra periodicamente la famiglia: si tratta di ricostruire un minimo di spazio vitale per la bambina. 
Ci rendiamo subito conto che non conosciamo Lorenza: ciascuno ne ha un'idea molto parziale e la letteratura conosciuta non ci è di molto aiuto, limitandosi ad una descrizione della sindrome. 
Si decide di lavorare inizialmente per ritrovare fra tutti una unitarietà di intervento. 
I punti principali del programma, che man mano riusciamo a formulare, sono: 
1. riorganizzare la giornata della bambina in modo che possa avere un senso per lei (e per noi); 
2. rivedere la sua alimentazione; 
3. controllare sistematicamente il suo stato di salute fisica; 
4. riorganizzare la sua vita di relazione. 

Possiamo così sintetizzare i risultati dei primi due anni di lavoro (i numeri a margine fanno riferimento ai punti sopra indicati). 
1. Da una iniziale situazione di caos (la bambina non ha orario, il giorno e la notte si confondono), la giornata di Lorenza si presenta, ora, in questo modo: 
- al mattino va l’educatrice a casa un’ora prima della scuola: la veste e le dà da mangiare; poi l’accompagna a scuola con il pulmino insieme agli altri bambini; 
- dalle 8,30 alle 12,30 Lorenza sta a scuola, in classe, con gli altri bambini: sono in tutti 19; nella classe, oltre all’insegnante titolare c’è un’insegnante a tempo pieno messa a disposizione dal Provveditorato agli Studi. La bambina sta o sulle braccia di una delle insegnanti o su un lettino-seggiolone costruito apposta da suo padre; 
- alla fine della scuola ritorna l’educatrice assistente, per accompagnarla in una mensa scolastica (la scuola che Lorenza frequenta non ha la mensa) dove mangia nella stessa sala con gli altri bambini. E’ l’educatrice che le dà da mangiare; 
- finito di mangiare l’educatrice l’accompagna a casa dove resta con lei fino alle 16. Per il resto del pomeriggio la bambina rimane affidata alla sua famiglia. 
2. Fino all'età di 7 anni Lorenza ha mangiato soltanto omogeneizzati: si credeva che non potesse masticare; in realtà non sapeva farlo. Ora la bambina è in grado di mangiare anche un po’ di pasta, opportunamente spezzettata, carne macinata, verdura e frutta. L’avere introdotto tanti gusti diversi ha fatto sì che mangiasse con più appetito e, crediamo, con più piacere. 
3. Un grande lavoro viene fatto con la fisioterapista per permetterle di respirare meglio: la bambina soffre di frequenti bronchiti: le vengono praticati esercizi di "drenaggio" due volte la settimana. Continua la terapia di controllo degli episodi convulsivi. Il medico di famiglia e il reparto di Pediatria del locale Ospedale seguono il suo stato di salute. 
4. Lorenza è stata per anni chiusa in casa, affidata esclusivamente alla famiglia, in particolare alla madre che durante l’orario di lavoro si faceva sostituire da una vicina di casa. 
Ora Lorenza è inserita in una scuola, dove passa l'intera mattinata all'interno della sua classe. E’ accettata dalle insegnanti e dai compagni: in prima elementare i bambini della classe fanno anche un giornalino tutto su Lorenza e si organizzano (questo varrà anche per gli anni successivi) per avere ciascuno un po' di tempo da passare con lei. 
Dopo qualche mese Lorenza sembra rispondere, con mugolii, cenni di sorriso, movimenti delle mani, a quanto le capita intorno e a quanto gli altri le fanno. Le insegnanti riferiscono - siamo poco dopo la seconda elementare - che la bambina "canta" (= emette dei suoni cantilenati) quando gli altri bambini cantano e smette poco dopo che gli altri hanno smesso. 

2°periodo: verso la conoscenza del mondo interno 

Al terzo anno di lavoro i "progressi" di Lorenza rallentano: siamo a metà circa della 2a elementare. Ci si chiede, soprattutto da parte delle insegnanti, che cosa è possibile fare ancora con la bambina. Il disagio appare soprattutto legato al fatto che il divario tra i "progressi" che compie Lorenza e quelli dei suoi compagni, anche solo dal punto di vista maturativo, diventa sempre più marcato: senza considerare, poi, che il processo di apprendimento scolastico è, ovviamente, del tutto assente in lei. 
Questo fa aumentare i livelli d'ansia soprattutto in quegli operatori che tutti i giorni hanno a che fare direttamente con la bambina: le due insegnanti della scuola e l'educatrice comunale. Emerge sempre più il desiderio, all’inizio piuttosto lontano dai livelli di coscienza, ma man mano sempre più chiaro, di entrare in un rapporto più profondo con il mondo emozionale della bambina. 
Il lavoro viene quindi così riorganizzato: 
a. continuano gli incontri del gruppo di lavoro (in tutte le sue componenti). Ne vengono fatti uno all’inizio, uno a metà e uno al termine dell’anno scolastico: essi servono a verificare l’attività svolta con la bambina da parte di ciascuno nei vari ambienti e a conservare il carattere  di unitarietà all’intervento; 
b. accanto agli incontri del gruppo di lavoro introduciamo una nuova modalità operativa: delle sedute mensili, di un'ora e mezza ciascuna, alle quali partecipano le due insegnanti della classe e l'educatrice comunale: le persone cioè che tutti i giorni lavorano direttamente con la bambina. Le sedute sono condotte dall’assistente sociale e dallo psicologo del Distretto sanitario. 
In seduta le insegnanti portano i loro vissuti, le loro ansie, i loro pensieri e qualunque altra cosa ritengono di dover portare. Ciascuna di loro tiene anche un diario giornaliero in cui segna il proprio stato emotivo, indipendentemente dal fatto che questo appaia o meno collegabile alla situazione di Lorenza. Il diario è materiale privato che possono usare o non in seduta. 
Questi incontri, che si svolgono presso la sede del nostro Servizio, assumono via via una fisionomia simile a quella dei Gruppi Balint. 
Per tutto l'anno scolastico 1985-86 il lavoro continua secondo queste due direzioni che si rivelano perfettamente integrabili tra loro.

4.   DISCUSSIONE:  I PRESUPPOSTI TEORICI 

Il recupero del Sé unitario

Se la costruzione del proprio sé passa attraverso la percezione del sé corporeo (Freud 1922), è facile immaginare quanto sia più complesso che per altri il processo che deve compiere un handicappato il cui corpo, per definizione, viene come sezionato e affidato a personaggi disparati, specialista ciascuno di un segmento particolare: madre, padre, insegnante, tecnico del recupero funzionale, assistente, medico, ecc. 
La ricostruzione di una certa unitarietà del mondo esterno, rappresentato appunto da tutti questi personaggi (oggetti) in relazione reciprocamente significativa con la bambina, si configura come un primo tentativo di ricostruire una unità corporea, integrando tra loro, il più possibile, gli oggetti di proiezione/identificazione. 

Di qui la necessità di costituire il gruppo di lavoro come luogo di identità: sia per ogni membro del sistema relazionale di Lorenza che, soprattutto, per lei stessa. 

La "scatola nera"

L'estrema povertà di conoscenze sulla sindrome presentata ci ha collocati con maggiore facilità nella condizione di porre l’equazione "Lorenza = scatola nera". La scatola nera è, per definizione, un oggetto non conoscibile: ciò che possiamo conoscere sono gli input [che partono da noi] e gli output [che da essa escono e che noi siamo in grado di percepire] che, a loro volta, diventano input per noi in un rapporto di causalità circolare: il sistema è un sistema a retroazione.

scatola nera  

output ——>
<—— input

sperimentatore/ interlocutore

La teoria della scatola nera, afferma Ashby, "non è altro che lo studio delle relazioni fra lo sperimentatore e il suo ambiente con particolare riguardo al flusso delle informazioni. [...] Lo studio del mondo reale diventa così lo studio dei trasduttori" (Ashby 1956) 2. In altri termini, riferendoci ad un sistema relazionale tra persone, potremmo dire che ciò che è osservabile e studiabile è il processo comunicativo in atto in un certo sistema a retroazione. 

Il processo comunicativo  

Con Lorenza ci siamo trovati in una situazione di totale assenza di codici comunicativi condivisi, sul piano della coscienza, tra noi e lei: e ciò in entrambe le dimensioni, sia numerica (verbale) che analogica (non verbale). 
Particolarmente stimolante ci è parso, ai fini di rispondere all'esigenza di un rapporto più approfondito con la bambina, in una situazione così strutturata, il concetto di "identificazione proiettiva". 
Secondo la scuola psicoanalitica, che lo ha elaborato, questo meccanismo sta a significare l'operazione della fantasia, onnipotente, per cui parti della personalità e del mondo interno possono essere scisse e proiettate nell'oggetto in cui vengono identificate. Questo meccanismo, che in un primo tempo era stato studiato come operante per le "parti non desiderate" del proprio sé, è apparso in seguito come un processo molto più ampio nella sua operatività. "In condizioni normali, scrive Grinberg (1979), l'identificazione proiettiva determina la relazione di empatia con l'oggetto, e ciò non soltanto perché permette di potersi situare nel luogo dell'altro e meglio comprendere i suoi sentimenti, ma anche per ciò che nell'altro evoca". E lo scambio è in entrambe le direzioni. 
Questo meccanismo, che è molto primitivo e funziona fin dai primi istanti di vita, ci accompagna e opera in ogni successiva relazione oggettuale. Il soggetto invia messaggi all'oggetto: questi a sua volta riceve tale materiale, lo elabora e, interpretando quanto ha ricevuto, fornisce una risposta: controidentificazione proiettiva (Grinberg 1979).

soggetto

(i.p.) ——>
<—— (c.i.p.)

oggetto

Questo concetto si è rivelato particolarmente stimolante e ricco in quella parte di lavoro che abbiamo indicato sopra come caratterizzante il salto di qualità che si è potuto operare nel 2° periodo dell'intervento: le sedute mensili con le tre insegnanti. 
In analogia all'immagine che Bion usa per rappresentare il legame madre-bambino, abbiamo ipotizzato, nella nostra situazione, le insegnanti come il contenitore dei contenuti che Lorenza vi proietta. Nel processo, ineliminabile, di 'restituzione' esse hanno la possibilità di: 
1. disintossicare il timore della bambina, metabolizzato dalla loro capacità di rêverie; 
2. rifiutare la proiezione e restituirla immodificata; 
3. agire come un 'oggetto cattivo' che spoglia la proiezione del suo specifico significato e la restituisce come un "terrore senza nome"

il bambino
sente,  prova (timore, desiderio, angoscia...) 

(1) 
———> 
  (2) 
<———

 la madre
percepisce (= prova lo stesso sentimento)
ò
 
agisce (= lo trasforma in parola)

 
Condizione necessaria perché questo lavoro di analisi e di elaborazione diventi possibile è che gli adulti coinvolti accettino di porsi nell'atteggiamento di 'ascolto', che è, contemporaneamente, ascolto del desiderio del bambino e ascolto del proprio desiderio. 
Il 'materiale' dell'ascolto diventa l'oggetto dell'elaborazione in seduta. 
Le insegnanti giungono, attraverso questo processo di elaborazione, a trasformare in detto il non detto: parlano alla bambina di ciò che esse percepiscono nel loro stesso mondo interno: pensieri, paure, ansie, gioie... La parola dell'adulto diventa parola rivelatrice e chiarificatrice. 

In una delle prime sedute, l'insegnante R. racconta un sogno che aveva fatto qualche notte prima: aveva sognato che lo psicologo (uno dei due conduttori) le aveva telefonato a casa per dirle che aveva bisogno di parlare con lei di una cosa importante: "Dobbiamo trovare lo spazio..."dice lui; e lei: "Be', adesso non ci ho niente, non ci ho impegni, vengo subito". "Io pensavo, aggiunge, è segno che adesso vuole lavorare individualmente". "Invece, commenta mentre racconta il sogno, eccoci di nuovo tutte in gruppo!". 
Tra le varie associazioni che il gruppo fa, che qui per brevità si tralasciano, si parla del desiderio di R. di avere "uno spazio maggiore" per potersi esprimere; del bisogno, condiviso anche dalle sue colleghe, di vedere maggiormente riconosciuto tutto questo lavoro che sta facendo, da parte del direttore della scuola. Una serie di altre associazioni ci porta a parlare dei rapporti che ciascuna di loro ha avuto, o ha, con il proprio padre, in particolare della sensazione di non aver ricevuto tutta l'attenzione che avrebbe voluto. Un'altra serie di associazioni vede nell'insegnante del sogno l'immagine dei vari bambini handicappati che sono trascurati e hanno "poco spazio" sia nella scuola che fuori... finché il gruppo giunge a vedervi un handicappato in particolare: Lorenza, il cui padre, nella seduta precedente, era stato descritto come poco presente nella vita della figlia. 
Attraverso questo sogno, il cui linguaggio ci permette di fare discorsi a così vari livelli, è 'come se' l'insegnante avesse in qualche modo realizzato il desiderio di Lorenza: quello di avere "più spazio" presso suo padre e la sua famiglia.

5.   RISULTATI CONSEGUITI LINEE DI LAVORO SUCCESSIVO

Non siamo in grado di emettere prognosi sull’evoluzione psicofisica della bambina. Non sappiamo neppure quanto riuscirà ancora a vivere: il caso più longevo di cui si è avuta notizia finora aveva 17 anni (Miller 1970). 
L'estrema gravità del quadro clinico non è stata intaccata da tanti anni di lavoro, salvo, probabilmente, un rallentamento nel processo irreversibile di deterioramento progressivo. 
Sul piano fisico lo stato di salute della bambina non sembra migliorato, se si eccettua una minore frequenza di bronchiti dovuta probabilmente alle sedute settimanali di "drenaggio" presso il centro di riabilitazione e a una maggiore ricchezza nell'alimentazione che può aver contribuito ad accrescere le sue difese naturali. La scoliosi invece non ha dato cenni di miglioramento, così pure la grave ipotonia: è evidente anzi il progressivo deterioramento. 
Qualche significativo segno di cambiamento, sia pure molto modesto, appare invece sotto il profilo psichico. La bambina è più serena, sorride o manifesta nervosismo con una certa congruità. Non è più indifferente alla presenza degli altri: li cerca (mostrandosi tranquilla quando essi rispondono) o li rifiuta (dando segni di agitazione se non sono graditi). Così pure nei confronti del cibo e della cura della sua persona quando viene cambiata, lavata o pettinata: segni di accettazione o di rifiuto sono ora intelligibili piuttosto facilmente per chi le sta abitualmente accanto.

Grossi cambiamenti, in positivo, si sono prodotti invece nelle persone del suo sistema relazionale. Ne indichiamo i più significativi: 

a. in famiglia  
I genitori hanno scoperto di avere una figlia con una dimensione umana di vita affettiva, nonostante la (quasi) sola apparenza di una dimensione puramente vegetale. Ciò li ha portati ad una maggiore accettazione della bambina e, contemporaneamente, ad una maggiore serenità (superamento di sensi di colpa) nella vita personale e di coppia. Un più basso livello di ansia si è tradotto in comportamenti impensabili qualche anno fa. A titolo di esempio: all'ultimo compleanno della bambina hanno fatto una festa invitando tutti i bambini della sua classe; da due anni a questa parte la stanno mandando alla colonia diurna estiva, al mare, con gli altri bambini... 

b. a scuola 
Le insegnanti hanno potuto attivare, attraverso l’affinamento della loro capacità di ascolto, una modalità diversa di rapportarsi non solo alla bambina, ma anche agli altri alunni e perfino alle loro colleghe. "Abbiamo scoperto che era lavorando su di noi che potevamo lavorare con Lorenza. [...] Ho capito che non sapevo ascoltare: quanto a me, non mi ha mai ascoltato nessuno.[...] Il fatto è che ormai la vediamo (la bambina) con un altro occhio. Certo, esternamente si vede che è diversa: è l'atteggiamento nei confronti suoi che è cambiato: ecco, si va a vedere un film, si esce col pulmino, se ne parla, di lei, ma non come un handicappato che ha un problema per cui non ci può venire per questo o per quello: se lei oggi non ci può venire ci stiamo male, mentre prima magari pensavamo che tanto lei aveva la maestra di sostegno... adesso invece se non può venire con gli altri bambini ci dispiace proprio. [...] Ecco, il fatto è che... dire a voce le esigenze sue, i suoi pensieri... è proprio un considerarla normale... [...] Prima era un'handicappata, adesso è... una bambina". 
Sono soltanto alcune delle tante cose dette dalle insegnanti durante le sedute. 
I bambini stessi hanno appreso l'esistenza di una dimensione della vita ancora nuova per loro: una vita impoverita dall'handicap sul piano delle potenzialità evolutive e produttive, ma non per questo da relegare in una situazione emarginante. Estremamente interessante è il Giornale di Classe che hanno prodotto su Lorenza. L'attenzione di cui la circondano e l'interesse che mostrano a tutto ciò che lei fa o non fa, al suo stato di salute quando è assente, ecc., ci confermano della piena cittadinanza di cui la bambina gode tra i suoi compagni. 

c. nel Servizio Sanitario 
Abbiamo avuto una conferma alla nostra ipotesi secondo cui un atteggiamento di 'ascolto' ci fa tornare indietro, geometricamente amplificato, quanto riusciamo a dare a chi pone una richiesta di aiuto. Troppo spesso il nostro intervento riabilitativo si pone prevalentemente, quando non esclusivamente, come un treno interminabile di stimoli che inviamo al paziente, a senso unico, dimenticando che un processo comunicativo - ogni intervento avviene in un processo comunicativo - non può che presentare una struttura circolare (nel senso sopra indicato). 
Questo bilancio dei cambiamenti verificatisi nel processo comunicativo all'interno del sistema relazionale di Lorenza e nel mondo interno dei singoli membri ha portato il gruppo di lavoro a decidere di proseguire anche nell'anno che è già iniziato secondo le ipotesi sopra tracciate.

6.   RIFLESSIONI CONCLUSIVE 

Il lavoro fin qui compiuto ci ha permesso di toccare con mano come, con il procedere dell'attività, la comunicazione veniva man mano arricchendosi di contenuti che le due parti, separate dalla maschera, vi introducevano come materiale proprio, interno: e ciò aveva l'effetto di rendere autentica la relazione, cioè non più vincolata alle sole funzioni attribuite (= il personaggio). 
Un tale processo dinamico ha fatto sì che potesse giungere ai livelli superiori di coscienza, e quindi con la caratteristica dell’incisività sul piano operativo [-esistenziale], il fatto che il non si può non comunicare (Watzlawick 1967) vale anche con gli  handicappati: sempre l'handicappato 'ci dice' e sempre noi 'gli diciamo', messaggi di accettazione, rifiuto, speranza, amore, delusione, aspettativa, sopportazione...  Questa considerazione sembra ovvia, ma chi ha esperienza di lavoro con gli handicappati sa quanto è facile 'rimuovere' anche l'ovvio. 

Il nostro lavoro, dunque, su un piano metodologico, ha utilizzato metodiche note in altri campi inserendole in un contesto in parte nuovo: 
a. La scuola, nel quotidiano, si vive ancora come colei che deve innanzitutto trasmettere un sapere ("il programma da svolgere" dicono gli insegnanti); di qui il disagio che nasce quando incontra un alunno che 'non può' ricevere ciò che essa gli 'deve' dare. E' in questa categoria che rientra l'alunno handicappato. Il suo limite induce nella scuola una crisi di identità: l'immagine che essa ha di sé le viene contestata. La risposta che le rimane oscilla allora tra un atteggiamento di ricerca convulsa, affannosa e inarrestabile di sempre nuove tecniche e una posizione rinunciataria ("non ci possiamo fare niente", "non siamo preparati"...): quando non si arriva a meccanismi di esclusione nei confronti del diverso, da quelli più sottili di affidamento totale all'insegnante di sostegno - che in realtà dovrebbe essere di sostegno alla classe, più che all'handicappato -, a quelli più plateali che fanno addirittura rifiutare l'iscrizione del bambino: e ciò tanto più quanto più è grave l'handicap presentato. 
b. La storia che abbiamo presentata ci sembra paradigmatica: un caso disperato, eccezionale per la sua gravità, con una totale assenza di qualunque segnale congruo di vita di relazione, assolutamente incapace di qualunque autonomia personale; un caso in cui la diagnostica medica e psicologica tradizionale accusa tutta la sua impotenza nel rilevare un qualunque livello di potenziali 'capacità'. 

La gravità del caso trattato ci fa credere che un'ipotesi di intervento come quella qui delineata non presenta praticamente limiti di applicabilità derivanti dal tipo di handicap di cui una persona è portatrice: non solo cioè nel caso di handicappati meno gravi - situazione in cui una tale ipotesi può collocarsi a complemento dell'applicazione di tecniche di insegnamento particolari adatte ai ritmi diversi di apprendimento -, ma anche in situazioni, come quella descritta, in cui si riesce a vedere poco più che una vita vegetativa e in cui è assolutamente impossibile un qualsiasi discorso di 'apprendimento scolastico'. 

note___________________
 * Un ringraziamento particolare a Gabriella GUIDI, Assistente Sociale U.S.L. n. 10, JESI (AN) Regione Marche, per aver coordinato il lavoro di questi anni relativo a Lorenza e per il contributo dato con la sua attenta critica alla stesura di queste pagine.
1 Nel teatro greco gli attori indossavano una maschera che indicava al pubblico i vari personaggi che essi di volta in volta rappresentavano.
2 "In effetti nella nostra vita quotidiana abbiamo a che fare con delle scatole nere molto più spesso di quel che si potrebbe credere [...]; la teoria della scatola nera coincide praticamente con il mondo della vita quotidiana" (Ashby 1956)

 

BIBLIOGRAFIA 

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Pubblicato su PSICHIATRIA DELL’INFANZIA E DELL’ADOLESCENZA, vol. 55, N. 5/1988 

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